Cứu ngoạn mục thanh niên mắc bệnh hiếm gặp chưa từng có tại Việt Nam, nằm viện 7 tháng liên tục

Bệnh nhân là Nguyễn Quốc T. (19 tuổi, ở Thanh Hoá) mắc bệnh Pemphigus á u – u tạo máu ngoài tuỷ, đồng thời có khối u lớn sau phúc mạc đã được hồi sinh ngoạn mục.

Chiều nay – 27/6, tại Bệnh viện Bạch Mai đã diễn ra lễ tiễn bệnh nhân này ra viện. Đã từng có nhiều lễ tiễn bệnh nhân diễn ra tại Bệnh viện hạng đặc biệt này, nhưng ở buổi lễ chiều nay có nhiều sự đặc biệt.

Sự đặc biệt theo PGS.TS Đào Xuân Cơ – Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai đánh giá, đó không chỉ là ca bệnh đặc biệt (bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp, rất nặng, đã vậy còn mắc nhiều bệnh phối hợp) mà đây là ca bệnh có thời gian nằm viện liên tục dài nhất, 7 tháng liền, xuyên Tết Nguyên đán 2024 đến hôm nay. Cùng đó, tại lễ tiễn này có cả sự hiện diện của lãnh đạo BHXH TP Hà Nội, nơi chi trả gần 700 triệu đồng chi phí điều trị cho bệnh nhân đến chia vui, tặng quà.

Đồng thời, sự đặc biệt còn thể hiện ở chỗ, lần đầu tiên tại Bệnh viện Bạch Mai cũng như tại Việt Nam, các thầy thuốc chuyên ngành da liễu, ngoại khoa, hồi sức tích cực… đã đồng thời phối hợp vượt qua nhiều khó khăn, thách thức để mang lại kỳ tích y khoa: Cứu sống bệnh nhân.

PGS.TS Đào Xuân Cơ – Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai; PGS.TS Vũ Văn Giáp – Phó Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai; Bà Tô Thị Tám – Phó Giám đốc BHXH TP Hà Nội cùng các y bác sĩ liên khoa chúc mừng bệnh nhân Trình ra viện.

Ca bệnh hiếm gặp ở y văn thế giới

Thông tin với báo chí, BSCKII Trần Thái Sơn, Trưởng khoa Da liễu – Bệnh viện Bạch Mai cho biết tháng 12/2023, bệnh nhân nhập khoa Da liễu, trong tình trạng loét trợt niêm mạc miệng nặng, kèm theo tổn thương da đa dạng với các biểu hiện sẩn, mảng đỏ tím, mụn nước, bọng nước rải rác toàn thân.

Tổn thương da nhanh chóng tiến triển thành các mảng trợt da rộng, chiếm hơn 70% diện tích cơ thể. Tổn thương loét trợt niêm mạc miệng đau rát nhiều khiến bệnh nhân ăn uống kém, thể trạng nhanh chóng suy kiệt.

“Ngoài biểu hiện nghiêm trọng về da và niêm mạc, chúng tôi còn phát hiện ra bệnh nhân có khối u lớn sau phúc mạc đè đẩy nhiều tạng xung quanh”- BS Sơn nói.

Các bác sĩ cho biết thêm, bệnh nhân đã được chỉ định sinh thiết da nhiều lần. Tuy nhiên, các lần sinh thiết cho kết quả khác nhau: phản ứng dạng lichen do thuốc, hồng ban đa dạng, hoại tử thượng bì nhiễm độc…

Trước tiến triển vô cùng nhanh của tổn thương da, nguy cơ cao ảnh hưởng đến tính mạng, Bệnh viện Bạch Mai đã tổ chức Hội đồng hội chẩn toàn viện 6 lần với sự tham gia của nhiều chuyên gia đầu ngành. Nhưng các dấu hiệu lâm sàng và kết quả các xét nghiệm phức tạp, mỗi lần cho một kết quả khác nhau khiến Hội đồng hội chẩn của Bệnh viện Bạch Mai chưa thể đưa ra kết luận cuối cùng để có lộ trình điều trị phù hợp.

Tháng 1/2024, bệnh nhân được chẩn đoán Pempigus á u – sỏi niệu quản 2 bên đã đặt xông JJ, thể trạng suy kiệt. “Pemphigus á u là bệnh lý hiếm gặp, chưa có trong y văn Việt Nam. Trên thế giới, tỷ lệ người mắc bệnh là 1/1 triệu người”- ThS.BS Trần Thị Quyên, Khoa Da liễu, Bệnh viện Bạch Mai thông tin.

Dù được chỉ định phẫu thuật, nhưng do thể trạng yếu, bệnh nhân được cho ra viện để bổ sung dinh dưỡng. Tuy nhiên, 3 ngày sau, bệnh đã tái phát.

Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai Đào Xuân Cơ nhấn mạnh, việc tìm ra căn bệnh Pemphigus á u đã gặp nhiều khó khăn, nhưng việc điều trị bệnh lại càng là một thách thức vô cùng lớn, cần sự phối hợp của nhiều chuyên khoa, nhiều chuyên gia đầu ngành.

Với chẩn đoán Pemphigus á u, điều trị khối u là một trong những bước tiên quyết để điều trị bệnh. Tuy nhiên, do tổn thương da trợt rộng, thể trạng suy kiệt nên bệnh nhân không đủ sức khỏe để bước vào một cuộc đại phẫu. Hội đồng hội chẩn toàn viện thống nhất sẽ điều trị tổn thương da ổn, đồng thời nâng cao thể trạng cho bệnh nhân trước khi phẫu thuật….

Và sự nỗ lực không ngừng của thầy thuốc để hồi sinh một cuộc đời rất trẻ…

BS Sơn kể thêm, giai đoạn đầu, tổn thương của bệnh nhân đáp ứng rất kém với liệu pháp ức chế miễn dịch thông thường. Tổn thương trợt da tiếp tục lan rộng hơn 80% diện tích cơ thể, tổn thương niêm mạc mắt, ống tai, miệng nặng. Bệnh nhân nhanh chóng sút 10kg trong vòng 1 tháng, chỉ còn hơn 30 kg, cơ thể teo đét chỉ còn những mảng da lở loét bám vào xương…

Từ tháng 4/2024, bệnh nhân xuất hiện các đợt bùng phát mới với biểu hiện sốt, trợt da tiến triển lan toả, loét niêm mạc miệng. Bệnh nhân phải thay huyết tương, điều trị dinh dưỡng, kháng sinh.

Bệnh nhân phải điều trị hồi sức tích cực tại Trung tâm Hồi sức cấp cứu và khoa Da Liễu. Trong khi điều trị, có thời điểm gia đình xin về nhưng các bác sĩ động viên người thân, cố gắng giữ bệnh nhân ở lại viện.

“Là những người hàng ngày trực tiếp chăm sóc, điều trị và vệ sinh những mảng da lở loét cho bệnh nhân, chúng tôi không thể nào quên được ánh mắt bất lực và đầy tuyệt vọng của bệnh nhân khi thều thào hỏi chúng tôi: “Bác sĩ ơi, khi nào thì em được chết”. Câu hỏi của một chàng trai trẻ, chưa bằng tuổi con của tôi khiến tôi quyết tâm động viên bệnh nhân, gia đình bệnh nhân và đội ngũ y bác sĩ của khoa đồng lòng tới cùng để cứu bệnh nhân trở lại với cuộc sống”- BS Sơn chia sẻ và cho biết thêm: PGS.TS Đào Xuân Cơ – Giám đốc Bệnh viện yêu cầu chúng tôi phải nỗ lực bằng mọi cách để cứu sống bệnh nhân

Cũng theo các bác sĩ, quá trình điều trị cho bệnh nhân gặp nhiều khó khăn do tổn thương đa hình thái, kết quả mô bệnh học không đồng nhất, mắc bệnh lý hiếm gặp. Ngoài ra, quá trình chăm sóc điều trị bệnh nhân cũng rất vất vả do kém đáp ứng liệu pháp miễn dịch thông thường.

Do đó, các bác sĩ phải liên tục hội chẩn toàn viện, đồng thời tra cứu, tìm hiểu trên nhiều y văn để đưa ra chẩn đoán chính xác nhất.

BS Sơn cùng Khoa Da liễu tặng quà, chúc mừng bệnh nhân Trình ra viện.

Đến ngày 29/5, nhận thấy thể trạng bệnh nhân đủ điều kiện, bác sĩ đã phẫu thuật cắt bỏ khối u. Sau gần 1 tháng, ngày 27/6, các bác sĩ đánh giá lại toàn trạng và cho bệnh nhân T. ra viện.

Kết thúc quá trình điều trị, bệnh nhân Trình được BHYT thanh toán gần 700 triệu đồng. Ngoài ra, Phòng Công tác xã hội của Bệnh viện Bạch Mai đã kêu gọi cộng đồng hỗ trợ cho bệnh nhân gần 65 triệu đồng.